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Damit die Epilepsie-Selbsthilfe politisch ein größeres Gewicht bekommt, haben Vertreter zahlreicher Selbsthilfegruppen 1988 die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (www.epilepsie.sh) gegründet, die die Interessen der Menschen mit Epilepsie auf nationaler und internationaler Ebene vertritt. Als gemeinnütziger Verein ist die DE Mitglied in den beiden großen Dachorganisationen der Selbsthilfeorganisationen Deutschlands, der Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte mit Sitz in Düsseldorf und dem Paritätischen Wohlfahrtsverband mit Sitz in Frankfurt. Auf internationaler Ebene vertritt die DE die Interessen der deutschen Menschen mit Epilepsie im International Buerau for Epilepsy, dem internationalen Dachverband der Epilepsieselbsthilfe- und Laienorganisationen.

Seit 1992 besteht die Geschäftsstelle der DE in der Zillestraße 102 in 10585 Berlin-Charlottenburg, die von unserem Geschäftsführer Robert Bauer geleitet wird. Derzeit sind bundesweit etwa 1.000 Menschen Mitglied in der Deutschen Epilepsievereinigung. Obwohl der größte Teil der Mitglieder mit insgesamt 78% aus Menschen besteht, die entweder selbst an Epilepsie erkrankt oder Angehörige von Menschen mit Epilepsie sind, sind 12% der Mitglieder Mitarbeiter in unterschiedlichen Einrichtungen des Versorgungssystems für Menschen mit Epilepsie (Ärzte, Sozialarbeiter, Psychologen etc.). Weitere 10% sind Mitglieder, die weder von einer Epilepsie betroffen noch professionelle Helfer sind, die aber die Anliegen der DE unterstützen möchten. Die meisten neuen Mitglieder kommen zur DE, indem sie entweder auf der Homepage der DE (www.epilepsie.sh) oder in der Öffentlichkeit über deren vielfältige Aktivitäten erfahren haben.

Seit dem Jahr 2000 sind die einfälle die offizielle Mitgliederzeitschrift der DE. Die erste Ausgabe der einfälle - der Zeitschrift der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland - erschien Anfang 1982 aus dem Bedürfnis heraus, Informationen für Betroffenen von Betroffenen zu vermitteln, Raum für inhaltliche Auseinandersetzungen zu bieten und vor allem professionelle Helfer und Mitglieder der Selbsthilfegruppen miteinander in Verbindung zu bringen. Mit den einfällen hat die Epilepsie-Selbsthilfe eine Struktur und inhaltliche Klammer erhalten, die es erlaubt, enger zusammenzuarbeiten und gemeinsame Interessen in der Öffentlichkeit zu vertreten, ohne dabei die Individualität der Gruppen und die spezielle Arbeitsweise der Selbsthilfe in Deutschland zu beschneiden. Die einfälle erscheinen derzeit in einer Auflage von ca. 5000. Aufgrund der Bedeutung der einfälle für die Epilepsie-Selbsthilfe und ihrer Verdienste für eine verbesserte Kooperation zwischen professionellen Helfern und Selbsthilfe wurde die Zeitschrift auf der Mitgliederversammlung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie 2003 in Berlin mit dem Sibylle-Ried-Preis ausgezeichnet.

Von den vielfältigen Aktivitäten der DE sollen im Folgenden nur die wesentlichen genannt werden:

Aspekte-Informationsblätter: In den Aspekte-Informationsblättern sind in komprimierter und für Laien verständlicher Form Informationen zu verschiedenen Aspekten der Epilepsien enthalten, z.B. Kurzinformation über Epilepsie und erste Hilfe, Standards der Epilepsiebehandlung, Epilepsie und Kinderwunsch, Epilepsie und Führerschein, Epilepsie und Alkohol, Selbstkontrolle bei Epilepsie etc. In der Reihe sind auch Faltblätter enthalten, in denen die Adressen sämtlicher Ärzte zusammengestellt sind, die über das Zertifikat Epileptologie der Deutschen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie verfügen – aufgegliedert nach Ärzten in Kliniken und sozialpädiatrischen Zentren sowie Ärzten in eigener Praxis. Die Texte sind i.d.R. von Epilepsie-Experten geschrieben und zusammen mit der DE redigiert. Die Aspekte-Reihe besteht derzeit aus etwa 15 Faltblättern, die laufend aktualisiert und durch weitere Flyer ergänzt werden. Menschen, die persönlich oder telefonisch von der DE beraten werden, bekommen diese Flyer auf Anfrage zugeschickt, viele erhalten Sie aber auch von den Ärzten und Kliniken, in denen sie aufgrund ihrer Epilepsie in Behandlung sind und die die Faltblätter in ihren Praxen und Wartebereichen ausgelegt haben. Insgesamt werden jährlich ca. 120.000 Aspekte-Faltblätter gedruckt und kostenlos an Interessenten verteilt.

Epilepsie-Hotline: Im Jahr 1999 wurde die Epilepsie-Hotline der DE gestartet. Bei der Epilepsie-Hotline handelt es sich um ein Beratungsangebot der DE, das bundesweit unter einer einheitlichen Nummer (0180 – 142 42 42) zum Ortstarif eine telefonische Beratung von Betroffenen für Betroffene anbietet. Die Epilepsie-Hotline ist Montags und Mittwochs von 10.00 – 16.00 Uhr erreichbar.

Tag der Epilepsie: Auf Initiative von Helga Renneberg von DE-Landesverband Niedersachsen wurde 1996 auf der gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie und der DE in Heidelberg der Tag der Epilepsie ins Leben gerufen. Unter dem Motto Epilepsie braucht Offenheit fand unter der Schirmherrschaft von Prof. Dr. Rita Süssmuth am 05. Oktober Zusammen mit weiteren Organisationen eine erste zentrale Veranstaltung in Heidelberg statt. Seither findet in jedem Jahr am 05. Oktober der Tag der Epilepsie statt, auf dem über die Presse, mit Faltblättern, Aktionen und Veranstaltungen Hunderttausende über die Anliegen der Menschen mit Epilepsie informiert werden.

Neben diesen exemplarisch vorgestellten Aktivitäten führt die DE Familienfreizeiten, Fortbildungen, themenbezogene Jahrestagungen etc. durch. Ein wichtiges Anliegen ist auch die Unterstützung der regionalen Selbsthilfegruppen und der Landesverbände, die i.d.R. der DE angeschlossen sind und die von dieser auch finanziell unterstützt werden (25% der Mitgliedsbeiträge der DE gehen pauschal an die jeweiligen Landesverbände). Zudem unterstützt die DE niedergelassene Fachärzte, Epilepsieambulanzen und -kliniken sowie weitere Einrichtungen des Versorgungssystems für Menschen mit Epilepsie in ihrem Bemühen, eine an den Bedürfnissen der Menschen mit Epilepsie orientierte Versorgung zu realisieren bzw. beizubehalten.