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Auch in der Epilepsieselbsthilfe gibt es unterschiedliche Arten von Selbsthilfegruppen. Es gibt Gruppen, die vor allem der gemeinsamen Freizeitgestaltung dienen. Diese Gruppen sind besonders hilfreich für Menschen, die aufgrund ihrer Epilepsie zurückgezogen leben und wenig Kontakt zu Anderen haben, aber auch Menschen, die Lust auf neue Erfahrungen haben, können von diesen Gruppen profitieren. Hier stehen gemeinsame Aktionen im Mittelpunkt der Aktivitäten: Feste, Ausflüge, Kinobesuche, Theaterbesuche - der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt.

Demgegenüber gibt es Gesprächsgruppen, in denen eher der gemeinsame Informations- und Erfahrungsaustausch im Mittelpunkt steht. In diesen Gruppen werden in der Regel Dinge besprochen, die für die Bewältigung der Epilepsie hilfreich sind: Es werden Erfahrungen über Ärzte, Medikamente, verschiedene Behandlungsmöglichkeiten etc. ausgetauscht, aber auch der Umgang mit der eigenen Erkrankung bzw. die daraus resultierenden Erfahrungen mit anderen Menschen (Kollegen, Freunden und Bekannten, Partnern, Familienangehörigen etc.) werden hier besprochen.

Ob es sich nun um Gruppen handelt, die eher der gemeinsamen Freizeitgestaltung dienen oder um Gesprächsgruppen, gemeinsam ist ihnen in der Regel, dass sie selbstorganisiert sind und nicht von professionellen Helfern geleitet werden.

Wichtig ist auch, dass die Mitglieder sich aktiv und kontinuierlich am Gruppengeschehen beteiligen. Es ist zwar hilfreich, wenn die Gruppe über eine Kontaktperson verfügt - aber diese muss nicht zwangsläufig die Leitung der Gruppe übernehmen. Im Gegenteil: Bewährt hat sich, wenn die Verantwortlichkeit auf viele Schultern verteilt wird: Jedes Gruppenmitglied sollte einmal eine gemeinsame Aktion - z.B. einen Kinobesuch - organisieren; jedes Gruppenmitglied sollte einmal eine Gruppensitzung moderieren. Dies stabilisiert nicht nur die Gruppe und stärkt das Verantwortungsgefühl für die gemeinsame Sache, sondern ermöglicht es dem Einzelnen auch, neue Fähigkeiten bei sich zu entdecken oder verloren geglaubte wiederzuentdecken.

In der Regel arbeiten die Gruppen selbstbestimmt, d.h. für ihre jeweiligen Inhalte und Arbeitsweise zeichnet die Gruppe selbst verantwortlich. Dies gilt auch für die Selbsthilfegruppen, die in der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. zusammengeschlossen sind. Der Landesverband bietet zwar allen Gruppen seine Unterstützung an, wird allerdings erst dann tätig, wenn die Gruppen die Unterstützung anfordern. Der Landesverband geht dann aktiv auf die Gruppen zu, wenn es für diese neue Informationen gibt oder wenn gemeinsame Aktionen - wie z.B. zum Tag der Epilepsie - geplant sind. Allerdings entscheidet jede Gruppe autonom für sich, ob und auf welche Art und Weise sie sich an den jeweiligen Aktionen beteiligt.

Wenn sich jemand einer bestehenden Selbsthilfegruppe anschließen oder in seinem Umfeld eine neue Gruppe gründen möchte, sollte zunächst überlegt werden, um was für eine Gruppe es sich handeln soll. Besteht eher Interesse an einer gemeinsamen Freizeitgestaltung oder soll der Erfahrungsaustausch in Gesprächsgruppen im Mittelpunkt stehen?

Adressen bestehender Epilepsieselbsthilfegruppen in Berlin und Brandenburg finden sich im Adressteil - es empfiehlt sich jedoch, bei der Suche nach einer Gruppe die Geschäftsstelle des Landesverbandes zu kontaktieren und sich dort beraten zu lassen.

Bei der Gründung von neuen Gruppen kann der Landesverband hilfreich sein - vor allem wenn es darum geht, weitere Interessenten zu finden - über Flyer oder Zeitungsannoncen auf das Gründungstreffen aufmerksam zu machen, einen geeigneten Raum für das Gründungstreffen zu organisieren und dieses Treffen gemeinsam vorzubereiten und zu moderieren.

Trifft sich eine Gruppe zum ersten Mal, steht zunächst das Gespräch über die Organisation der Gruppe im Mittelpunkt: Wie häufig trifft sich die Gruppe? Zu welcher Urzeit? An welchem Ort? Zumeist wird hier derjenige die Diskussion leiten, auf dessen Initiative die Gruppengründung zurückgeht.

Handelt es sich bei der neu gegründeten Gruppe um eine Gruppe, in der die Gruppengespräche im Mittelpunkt der Arbeit stehen sollen, empfiehlt sich die Anwendung der im Folgenden aufgeführten Regeln für Gruppengespräche, die in der Praxis vielfach erprobt wurden. Auch wenn die Regeln nur als Richtschnur gedacht sind, ist es hilfreich, sind bei den ersten Gruppentreffen strikt an ihnen zu orientieren - es wird dann sehr schnell deutlich, wie sehr die Gruppe davon profitiert und wie sehr es ihr hilft, bei den Gesprächen den roten Faden nicht zu verlieren.

Auch hat sich bewährt, dass jeweils eine Person für die Moderation einer Sitzung zuständig ist. Allerdings sollte dies nicht immer dieselbe Person sein - am Besten ist es, wenn die Moderation der Sitzungen reihum geschieht. Bei der Einhaltung der im Folgenden genannten Regeln ist dies übrigens gar nicht so schwer, wie viele vermuten - fast jeder ist nach einiger Übung dazu in der Lage!

Regeln für Gruppengespräche

Allgemeine Regeln

	Pünktliches Erscheinen ist selbstverständlich.
	Alle Gespräche sind vertraulich.
	Alle Gespräche finden in offener Runde statt.
	Während der Gespräche werden keine Getränke und kein Essen zubereitet. Wenn dies notwendig sein sollte, dafür eine kurze Pause für alle einlegen.
	Alle achten auf die Einhaltung der Regeln.
	Es kann nützlich sein, sich vor Beginn des Treffens auf einen Moderator zu einigen, der das Gespräch moderiert und besonders auf die Einhaltung der Regeln achtet.
	Es wird ein Gruppenbuch geführt. Darin steht: a) Anwesenheit, b) Gesprächsthemen des jeweiligen Treffens (nicht, wer was gesagt hat!) und c) Fragen, die später behandelt werden sollen
	Es wird eine Adressen- und Telefonliste erstellt. Nur wer freiwillig möchte, lässt sich auf dieser Liste eintragen. Es besteht kein Zwang!
	Jeder Termin besteht aus drei Teilen: a) Vorstellungsrunde, b) Gruppengespräch und c) Abschlussrunde
	Wer nicht kommen kann, meldet sich bei der Kontaktperson ab.

Vorstellungsrunde

	Jeder berichtet, wie es ihm in der vergangenen Woche ergangen ist, was er erlebt hat etc.
	Jeder formuliert die Fragen, die er in der Runde besprechen möchte.
	Jeder hat maximal 5 Minuten Zeit.
	Jeder spricht nur von sich (in der Ich-Form).
	Es spricht immer nur einer. Wenn es damit Probleme gibt, bietet es sich an, einen Gegenstand (Ball, Schlüsselbund o.ä.) herumzureichen. Es spricht immer nur der, der den Gegenstand in der Hand hält.
	Es werden keine Zwischenfragen gestellt. Derjenige, der gerade berichtet, wird von keinem unterbrochen.

Gruppengespräch

	Am Ende der Vorstellungsrunde wird sich auf ein Thema geeinigt, über das im Folgenden gesprochen wird. Zwischenfragen sind jetzt erlaubt.
	Jeder spricht nur von sich (in der Ich-Form).
	Jeder versucht, sich in der Redezeit zu beschränken. Keine Monologe!
	Es spricht nur der, der den Ball, Schlüsselbund o.ä. hat.
	Am Ende des Gruppengesprächs wird sich darauf geeinigt, wer das nächste Treffen moderiert.

Abschlussrunde

	Jeder berichtet kurz, wie ihm die Sitzung gefallen hat, welche Fragen offen geblieben sind und was beim nächsten Mal besprochen werden sollte.
	Jeder hat maximal 3 Minuten Zeit.
	Jeder spricht nur von sich (in der Ich-Form).
	Es spricht nur der, der den Ball, Schlüsselbund o.ä. hat.
	Es werden keine Zwischenfragen gestellt. Derjenige, der gerade berichtet, wird von keinem unterbrochen.
	Alle helfen beim Abwaschen/Aufräumen.
	Alle gehen gemeinsam.