Literatur, Zeitschriften, Videos zur Epilepsie
Übersichten
Altrup, Ulrich & Ulrich Specht (1997): Informationstafeln Epilepsie, 2. Auflage, Nürnberg, Novartis Pharma Verlag
Graphisch sehr gut aufbereitete Informationstafeln zur Epilepsie, die häufig in Patientenschulungen benutzt werden und prinzipiell auch für den Unterricht in höheren Jahrgangsstufen geeignet sind. Allerdings erfordert der Einsatz z.B. im Biologie-Unterricht einiges an epileptologischem Hintergrundwissen.
Altrup, Ulrich & Christian E. Elger (2000): Epilepsie: Informationen in Texten und Bildern für Betroffene, Angehörige und Interessierte, Nürnberg, Novartis Pharma Verlag
Textfassung der Informationstafeln Epilepsie von Ulrich Altrup & Ulrich Specht. Gut verständliche Einführung in das Krankheitsbild Epilepsie, in diagnostische und therapeutische Möglichkeiten sowie in alltagsrelevante Themen (Vorurteile und Gefahren, Epilepsie in Schule und Beruf, Epilepsie und Kinderwunsch, Epilepsie und Recht).
Bundesministerium für Gesundheit (Hrsg.; 2000): Modelle zur Versorgung schwer behandelbarer Epilepsien, Band 123 der Schriftenreihe des Bundesministeriums für Gesundheit, NOMOS, Baden-Baden
Abschlusspublikation zu den Modellförderungen in der prächirurgischen Epilepsiediagnostik und Epilepsiechirurgie im Rahmen des Modellprogramms der Bundesregierung zur Verbesserung der Versorgung chronisch Kranker. Gibt einen guten Überblick über den derzeitigen Stand der prächirurgischen Epilepsiediagnostik und operativen Epilepsietherapie in der Bundesrepublik und enthält eine ausführliche Beschreibung (incl. Adressenliste) der epilepsiechirurgischen Zentren im deutschsprachigen Raum.
Epilepsie-Kuratorium (Hrsg.; 1998): Epilepsie-Bericht'98, Berlin, Verlag einfälle
Bestandsaufnahme der epileptologischen Versorgung in der Bundesrepublik Deutschland. Beschrieben wird in 12 Kapiteln der gegenwärtige Stand des wissenschaftlichen, medizinischen, psychosozialen und gesundheitspolitischen Umgangs mit der Epilepsie. Diese enthalten jeweils eine Mängelanzeige, Anregungen zur Forschung sowie insgesamt 152 konkrete Empfehlungen, deren Adressaten genannt werden und die, würden sie umgesetzt, zu einer erheblichen Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Epilepsie führen würden.
European Concerted Action and Research in Epilepsy EUCARE (Hrsg.; 2001): European White Paper on Epilepsy, Brüssel, Eigendruck
Weißbuch, in dem in 36 Abschnitten die Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit Epilepsie in all ihren Aspekten beschrieben wird (über Krankheitshäufigkeit, Ursachenforschung, Diagnostik, Therapie bis hin zur Lebensqualität) und Empfehlungen zur Verbesserung der Situation gegeben werden. Bezugsadresse: EUCARE, UCB S.A., Allée de la Recherche 60, B-1070 Brussels, Belgium, Tel.: +32 2 559 99 06, Fax: +32 2 559 93 68
Kampen, Norbert van; Elsner Heike und Klaus Göcke (Hrsg.; 2002): Handbuch Epilepsie und Arbeit, Berlin, Verlag einfälle
Das als Loseblattsammlung konzipierte Handbuch fasst die wesentlichen Informationen zum Thema Epilepsie und Arbeit", die teilweise bereits an anderen Orten unabhängig voneinander publiziert sind, neu zusammen und ergänzt diese. Aus dem Inhalt: Basisdaten zur Epilepsie, Berufsausbildung und Stellensuche, Leben mit Epilepsie, Behandlungsmöglichkeiten, Berufliche Rehabilitation, Epilepsie am Arbeitsplatz, Epilepsie und Führerschein, Epilepsie und Schwerbehinderung, Medizinische Rehabilitation, Berentung (EU-Rente). Ergänzt ist das Handbuch um eine Reihe von Fallbeispielen, einen umfangreichen Adressenteil, Hinweise auf weiterführende Informationsmöglichkeiten und einen umfangreichen Anhang. Erhältlich direkt beim Verlag (Verlag einfälle, Zillestraße 102, 10 585 Berlin, Tel.: 030 / 341-4252; Fax: 030 / 342-4466, mail: einfaelle(at)epilepsie.sh) oder im Buchhandel.
Krämer, Günter (2000): Epilepsie: Antworten auf die häufigsten Fragen, Stuttgart, Georg Thieme Verlag, Trias
Fundierter Patientenratgeber, der in leicht verständlicher Form in die medizinischen Grundlagen der Epilepsiediagnostik und -behandlung einführt (z.B. Anfallsformen, Epilepsieformen, Ursachen der Epilepsien, Auslöser epileptischer Anfälle, Folgen epileptischer Anfälle, Diagnostik der Epilepsien, Behandlung und Verlauf der Epilepsien). In einem weiteren, etwas kürzer gehaltenen Teil wird in kurzer und präziser Form Auskunft über eine Reihe alltagsrelevanter Fragestellungen gegeben, die für Menschen mit Epilepsie selber, aber auch für Angehörige und Freunde von Menschen mit Epilepsie wichtige Hinweise enthalten.
Pfäfflin, Margarethe; Fraser, Robert T.; Thorbecke, Rupprecht; Specht, Ulrich und Peter Wolf (Hrsg.; 2001): Comprehensive Care for People with Epilepsy, John Libbey & Company
Sowohl preislich als auch inhaltlich anspruchsvolles Buch über Epilepsie, das umfassend über den "comprehensive care" Ansatz in der Epilepsiebehandlung informiert, der Thema des 10. Bethel-Cleveland Symposiums war, das 1999 in am Epilepsie Zentrum Bethel in Bielefeld stattgefunden hat. "Comprehensive care" meint dabei einen umfassenden Behandlungsansatz, der sowohl medizinische, psychische und soziale Aspekte zu einem einheitlichen Konzept integriert. Das Buch, das im wesentlichen aus den Beiträgen des o.g. Symposiums besteht, gibt einen sehr guten Überblick über den aktuellen Diskussionsstand.
Ried, Sibylle & Gisela Schüler (1997): Epilepsie. Vom Anfall bis zur Zusammenarbeit, 2. durchgesehene Auflage, Berlin/Wien etc., Blackwell-Verlag
Umfassende Einführung in das Krankheitsbild der Epilepsien, deren Diagnostik und Therapie sowie alltagsrelevanter Fragestellungen, geschrieben von einer erfahrenen Epileptologin (Sibylle Ried) und einer Sozialarbeiterin mit jahrzehntelanger Berufserfahrung in der sozialen Arbeit mit Menschen mit Epilepsie (Gisela Schüler). Aufgrund vieler Veränderungen im sozialrechtlichen Bereich in den letzten Jahren jedoch in einigen wenigen Bereichen (z.B. Führerscheinregelung) nicht mehr ganz aktuell.
Erfahrungsberichte von Menschen mit Epilepsie & deren Angehörige
Cooke, Sue (1987), Zerzaustes Käuzchen. Die Emanzipation einer Epilepsiekranken, Frankfurt a.M., Fischer
Zur Zeit leider vergriffener, aber in öffentlichen Bibliotheken i.d.R. ausleihbarer Erfahrungsbericht einer epilepsiekranken Frau aus Australien. Eindrücklicher und Mut machender Erfahrungsbericht, sehr zu empfehlen.
Heiner, Stefan; Meyer-Brauns, Margret & Lotte Habermann-Horstmeier (Hrsg.; 1999): Anfälle - Erfahrungen mit Epilepsie, Frankfurt a.M., Mabuse Verlag
In 96 kurzen Erzählungen schildern Menschen mit Epilepsie sowie Angehörige und Freunde von Menschen mit Epilepsie ihre Erfahrungen mit epileptischen Anfällen. Das Buch zeigt eindrücklich, wie variantenreich epileptische Anfälle verlaufen und wie unterschiedlich ihre Folgen sind. Es stellt überlieferte Anschauungen über das Krankheitsbild in Frage.
Schachter, Steven C. (Hrsg.; 1998): Über Epilepsie sprechen. Persönliche Berichte vom Leben mit Anfällen, Berlin/Wien, Blackwell-Verlag
In 68 kürzeren und längeren Berichten schildern Menschen mit Epilepsie ihre Erfahrungen mit epileptischen Anfällen. Das Buch verdeutlicht, dass der offene Umgang mit der Erkrankung nicht nur für die Betroffenen selbst hilfreich ist, sondern dass er darüber hinaus eine erfolgreiche Behandlung der Epilepsien unterstützt und hilft, Vorurteile in der Öffentlichkeit abzubauen.
Schulungsprogramme
Sibylle Ried u.a. (1998): Er-Arbeitungsbuch. Modulares Schulungsprogramm Epilepsie, MOSES, Berlin, Blackwell-Verlag
Von einer unabhängigen deutschen Expertengruppe entwickeltes Schulungsprogramm für Menschen mit Epilepsie, das nicht nur Informationsdefizite und Fehlinformationen abbaut, sondern darüber hinaus die Eigeninitiative und die Fähigkeiten der Betroffenen zur aktiven Krankheitsbewältigung stärkt. Das Programm besteht aus 9 Modulen und wird in vielen auf die Behandlung von Menschen mit Epilepsie spezialisierten Kliniken und Praxen angeboten. Nähere Informationen bei: MOSES-Geschäftsstelle, Frau Bettina Hahn, Rußheiderweg 3, 33604 Bielefeld, Tel.: 0521/2700127; Fax: 0521/2704800, mail: MOSES.EUREPA(at)t-online.de.
Rainer Wohlfahrt & D. Schneider (1999): Ein psychoedukatives Trainingsprogramm für Menschen mit Epilepsie zur Verbesserung der Selbsthilfefähigkeit, Tübingen, dgvt-Verlag
Grundgedanke des Therapieprogramms ist es, dass förderliche Einstellungen zur Erkrankung und zum eigenen Leben sowie vielschichtiges soziales Lernen für eine erfolgversprechende Krankheitsbewältigung wichtig sind. Das Programm ist mit der Absicht entwickelt worden, ein strukturiertes Vorgehen bei der psychotherapeutischen Behandlung psychosozialer Probleme von Menschen mit Epilepsie möglichst umfassend darzustellen und somit einem großen Kreis von Therapeuten zugänglich zu machen.
Fachbücher über Kinder/Schule/Epilepsie für Eltern und Pädagogen
Hansjörg Schneble (1999): Epilepsie bei Kindern: Wie Ihre Familie damit leben lernt, Stuttgart, Georg Thieme Verlag, Trias
Dieses Buch erklärt die unterschiedlichen Anfallsarten und ihre besonderen Erkennungsmerkmale. Dazu wird ausführlich über die wichtigsten Untersuchungs- und Behandlungsmethoden informiert. Erklärt wird auch die Wirkung von speziellen Epilepsie-Medikamenten und es wird Auskunft darüber gegeben, wann eine epilepsiechirurgische Diagnostik und ein epilepsiechirurgischer Eingriff sinnvoll sind. Für den Alltag und den Umgang mit der Epilepsie enthält das Buch viele spezielle Tipps. So wird beispielsweise genau erklärt, wie man sich bei einem epileptischen Anfall verhalten sollte. Auch auf die schulische Situation von Kindern mit Epilepsie wird ausführlich eingegangen. Die vielen typischen Fallgeschichten helfen Kindern/ Jugendlichen mit Epilepsie und ihren Angehörigen, Freunden, Lehrern etc. dabei, ein von der Epilepsie möglichst unbeeinträchtigtes Leben zu führen.
Jutta Schöler & Anne Schaudwet (Hrsg.; 1999): Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen in der Schule. Ein Handbuch für Pädagoginnen, Pädagogen und Eltern, Neuwied, Luchterhand
Empfehlenswerter Ratgeber für die Bewältigung der Schwierigkeiten, denen sich Kinder mit Epilepsie und deren Eltern und Lehrer häufig gegenübergestellt sehen und die nicht selten auf Unwissenheit über die Krankheit Epilepsie beruhen. Insbesondere werden wertvolle Tipps für den Umgang mit Schulbehörden und anderen Einrichtungen gegeben.
Zeitschriften
einfälle - Die Zeitschrift der Epilepsie-Selbsthilfe,
Mitgliederzeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung DE (link zum Punkt "Mitgliederzeitschrift")
Zeitschrift für Epileptologie, Organ der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie - Deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie, Mitteilungsblatt der Stiftung Michael
Die Zeitschrift für Epileptologie ist aus der Mitgliederzeitschrift der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (Fachverband der Epileptologen in Deutschland), den Epilepsieblättern hervorgegangen und erscheint 4x jährlich. Die wissenschaftlichen Artikel richten sich an das Fachpublikum. Die Zeitschrift für Epileptologie wird herausgegeben von Jürgen Bauer und Alois Ebner. Kontakt: Prof. Dr. Jürgen Bauer, Klinik für Epileptologie, Universitätsklinikum Bonn, Sigmund-Freud-Straße 25, 53105 Bonn oder Dr. med. Dipl. Psych. Alois Ebner, Epilepsie Zentrum Bethel, Klinik Mara I, Maraweg 21, 33617 Bielefeld.
Broschüren
Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (Hrsg.; 2001): Die Rechte behinderter Menschen und ihrer Angehörigen, 29 Auflage, Düsseldorf, Eigendruck
Sehr zu empfehlende Broschüre, die jährlich aktualisiert wird und einen umfassenden Überblick über die gesamte Thematik gibt (incl. weiterführender Literaturhinweise). Zu beziehen gegen ein Entgelt von 3,80 Euro über: Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V., Kirchfeldstraße 149, 40125 Düsseldorf, Tel.: 0211 / 31 00 60, Fax: 0221 / 3 10 06 48, mail: Referat-Recht(at)BAGH.de
Steinmeyer, Heinz-Dietrich & Rupprecht Thorbecke (2003): Rechtsfragen bei Epilepsie, 6. Auflage, Schriftenreihe der STIFTUNG MICHAEL, Schriften über Epilepsie Band I, zu beziehen über die STIFTUNG MICHAEL, post(at)stiftung-michael.de
Hans J. Schwager, Friedrich Kassebrock, Albrecht zu Weihen, Renate Schmattosch (2004): Pädagogischer Ratgeber bei Epilepsie mit beruflichen Problemen, 5. Auflage, Schriftenreihe der STIFTUNG MICHAEL, Schriften über Epilepsie Band II, zu beziehen über die STIFTUNG MICHAEL; post(at)stiftung-michael.de
Landschaftsverband Westfalen-Lippe, Hauptfürsorgestelle (Hrsg.; 1996): Epilepsie - Arbeiten erlaubt! Anfallskranke im Arbeitsleben, Schriftenreihe der Hauptfürsorgestelle "Für Schwerbehinderte", Heft. Nr. 28, Münster/Westf., Eigendruck
In Zusammenarbeit mit dem Epilepsie Zentrum Bethel/Bielefeld entstandene Broschüre, die in knapper und verständlicher Form über die wesentlichen Sachverhalte informiert, die bei der beruflichen Eingliederung von Menschen mit Epilepsie zu beachten sind. Zu beziehen über: Landschaftsverband Westfalen-Lippe,Integrationsamt, Warendorfer Straße 26, 48 151 Münster/Westfalen, Tel.: 0251/591-01
Ausgewählte Videos
Das Informationszentrum Epilepsie verfügt über eine ausführliche Dokumentation von Videos aller Art über das Thema Epilepsie, die bei Interesse auch verliehen werden (vgl. dazu die Liste auf der Homepage des IZE unter www.izepilepsie.de). Daher beschränken wir uns bei der folgenden Liste auf eine sehr kleine, nicht repräsentative Auswahl von Videos.
Sozialmedizinische Aspekte der Epilepsien
Dokumentation, die die vom "Arbeitskreis zur Verbesserung der Eingliederungschancen von Personen mit Epilepsie" herausgegebenen "Empfehlungen zur Verbesserung der Eingliederungschancen von Personen mit Epilepsie" anschaulich anhand von Beispielen bespricht (die Empfehlungen des Arbeitskreises sind z.B. veröffentlicht in: Kampen, Norbert van; Elsner, Heike & Klaus Göcke (Hrsg.; 2002): Handbuch Epilepsie und Arbeit, Berlin, Verlag einfälle). Sehr gute Ergänzung zur Lektüre der Empfehlungen, die vor allem bei der Frage nach der Wahl eines geeigneten Berufs- bzw. Arbeitsplatzes hilfreich ist. Von daher ist dieser Film allen Arbeitsberatern und Betroffenen, die sich mit diesem Thema beschäftigen, sehr zu empfehlen. Zu dem Film ist eine kleine Begleitbroschüre erschienen. Zu beziehen über: Janssen-Cilag GmbH, Raiffeisenstraße 8, 41 470 Neuss, Tel.: 02137/955-0
...ansonsten ist sie kerngesund. Leben mit Epilepsie.
Dokumentation, die anhand von vier Fallbeispielen (einer Familie mit zwei Kindern mit Epilepsie, einer jungen erwachsenen Frau, einem älteren beamteten Lehrer und einem Erwachsenen, der erfolgreich epilepsiechirurgisch behandelt wurde) über das Leben dieser Menschen mit Epilepsie berichtet. Dabei stehen nicht so sehr Informationen über das Krankheitsbild im Mittelpunkt; vielmehr wird darüber berichtet, auf welche Art und Weise die Epilepsie das Leben der Betroffenen beeinträchtigt. Insbesondere wird deutlich, dass die mit der Epilepsie verbundenen beruflichen Probleme, über die fast alle der vorgestellten Personen berichten, weniger in Art und Schwere der Epilepsie begründet sind, als vielmehr durch einen ängstlichen, übervorsichtigen Umgang des beruflichen Umfeldes bedingt sind. Zu dem Film ist ein Begleitblatt erschienen. Zu beziehen über: Janssen-Cilag GmbH, Abt. Neurologie, Raiffeisenstraße 8, 41 470 Neuss; Kontaktadresse: Prof.Pohlmann-Eden(at)catlinafilm.de
Status E
Im Kontext des Berufsbildungswerks Bethel/Bielefeld entstandener Spielfilm: Der 19-jährige Alexander bekommt in Folge eines Unfalls epileptische Anfälle und lebt seitdem in einer Jugendwohngruppe in Bethel. Seine Integration gestaltet sich schwierig und wird nicht einfacher, als er sich in die nichtbehinderte Tina verliebt. Er gerät in das Spannungsfeld zwischen behindert werden und behindert sein. Seinen Mitbewohnern gegenüber fühlt er sich überlegen, von den "normalen" Jugendlichen nicht akzeptiert und ausgegrenzt. In diesem Wechselspiel der Gefühle verliert er zunehmend den Boden unter den Füßen, die Ereignisse spitzen sich immer mehr zu ... Der Film entstand im Rahmen eines Projekts des Jugendhauses Gosen in Bethel durch die Zusammenarbeit von Menschen mit und ohne Behinderung. In dieser Form wurde erstmalig ein Spielfilm realisiert, der mögliche Konsequenzen aufzeigt, die eine Epilepsie mit sich bringt, sowie Chancen und Grenzen des Miteinanders verdeutlicht und gegenseitige klischeehafte Vorurteile abbauen möchte. Zu dem Film ist eine ausführliche Begleitbroschüre erschienen. Zu beziehen über: GMK, Körnerstraße 3, 33 602 Bielefeld, Tel.: 0521/67788, Fax: 0521/67727, mail: gmk(at)medienpaed.de
Epilepsie und Kinderwunsch: Leitfaden für die ärztliche Beratung & Erfahrungsberichte von und für Frauen mit Epilepsie
Zwei Videos, von denen das eine (Leitfaden für die ärztliche Beratung) an behandelnde Ärzte gerichtet ist und das zweite (Erfahrungsberichte von und für Frauen mit Epilepsie) für Betroffene gedacht ist. Zu beiden Videos sind ausführliche Begleitbroschüren erschienen. Kostenlos zu beziehen über das Service-Team von GlaxoSmithKline, Tel.: 0800 / 122-3355; Fax: 0800 / 122-3366; mail: service.info(at)gsk.com.
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Letzte Aktualisierung: 22.06.2010
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