Kooperation und Vernetzung

Als Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfe sind wir außerdem Mitglied in der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. und im Paritätischen Wohlfahrtsverband Berlin. Darüber hinaus sind wir im Berlin-Brandenburger Fachteam des Netzwerks Epilepsie und Arbeit vertreten.

Über die Deutsche Epilepsievereinigung sind wir mit einigen Akteuren auf Bundesebene vernetzt, in deren Arbeit und Aktivitäten wir teilweise eingebunden sind. Die Organisationen stehen uns für Fachfragen zur Verfügung. Zudem stehen deren Mitglieder für viele unserer Veranstaltungen als Referentinnen und Referenten zur Verfügung. Im einzelnen handelt es sich um folgende Organisationen:

Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (medizinischer Fachverband)
Sozialarbeit bei Epilepsie e.V.
Bundesprojekt TEA – Teilhabe-Epilepsie-Arbeit
Kindernetzwerk e.V.
BUNDESARBEITSGEMEINSCHAFT SELBSTHILFE
Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA; eines unserer Mitglieder – Klaus Rozinat – aus dem Land Brandenburg ist dort Patientenvertreter und vertritt die Interessen der Menschen mit Epilepsie)
International Bureau for Epilepsy (Internationaler Dachverband der Selbst- und Laienhilfeorganisationen im Epilepsiebereich)

Wir sind gut mit dem Berlin-Brandenburger Versorungssystem für Menschen mit Epilepsie vernetzt und mit vielen der Akteure persönlich bekannt. Zu nennen sind insbesondere:

Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg
Die Chefärzte der Standorte in Berlin (Prof. Dr. med. Martin Holtkamp) und Brandenburg (Prof. Dr. med. Hans-Beatus Straub) und deren Mitarbeitende unterstützen uns mit Rat und Tat. Wir führen z.B. regelmäßig gemeinsame Veranstaltungen durch. Der Medizinsoziologe des Zentrums – Norbert van Kampen – ist eng in die inhaltliche und organisatorische Arbeit des Landesverbandes eingebunden.

Epilepsiezentrum und Neuropädiatrie Westend
Mit dem Leiter des Zentrums verbindet und eine lanjährige vertrauensvolle Zusammenarbeit. Z.B. führen wir jedes Jahr eine gemeinsame Veranstaltung mit dem Zentrum durch.

Berlin-Brandenburger Fachteam des Netzwerks Epilepsie und Arbeit
Über das Fachteam haben wir regelmäßig persönlichen Kontakt zu den meisten in den Integrationsfachdiensten (IFD) Tätigen. Der Berater in unserer psychosozialen Epilepsieberatungsstelle war viele Jahre für einen IFD tätig und für die Berliner IFD’s Ansprechpartner für den Bereich Epilepsie.

Klinik für Neurologie – Stroke Unit – Zentrum für Epilepsie
Mit der Chefärztin Prof. Dr. med. Bettina Schhmitz verbindet uns ebenfalls eine langjährige und vertrauensvolle Zusammenarbeit. Insbesondere wenn es um Fragen zu den Themen Sexualität und Kinderwunsch bei Epilepsie geht, steht Sie uns als kompetente Ansprechpartnerin zur Verfügung.

Wir bitten um Verständnis, dass wir viele Menschen und Einrichtungen aus dem Versorgungssystem für Menschen mit Epilepsie, mit denen wir vernetzt sind, hier nicht nennen können und danken allen auch hier nicht genannten Personen für die vertrauensvolle Zusammenarbeit und langjährige Unterstützung.

Über unsere Mitgliedschaft in der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. haben wir Kontakte zu anderen Selbsthilfevereinigungen, auf die wir bei Bedarf bei krankheitsgruppenübergreifenden Themen zurückgreifen. So hat es in der Vergangenheit z.B. gemeinsame Veranstaltungen mit der Schlaganfall-Selbstilfe gegeben, auch bestehen Kontakte zur Selbsthilfe bei tuberöser Sklerose und zur Suchtkrankenselbsthilfe.

Ebenfalls bestehen Kontakte zur Berliner Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (SEKIS) und den Kontaktstellen in den Berliner Bezirken bzw. in Brandenburg, in denen sich einige der Epilepsie-Selbsthilfegruppen treffen, mit denen wir kooperieren. Immer wieder nehmen Teilnehmende unserer Gruppen an Veranstaltungen zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen teil, die von den genannten Akteuren angeboten werden.

Der Berliner Paritätischen hat uns in der Vergangenheit schon öfter bei schwierigen rechtlichen und abrechnungstechnischen Fragen beraten. An dessen Veranstaltungen – z.B. zur Datenschutzgrundverordnung oder zum Thema „Förderanträge bei der Aktion Mensch“ – nehmen wir immer wieder gerne teil.

Gute Kontakte haben wir auch zu Einrichtungen der Lebenshilfe in Berlin, z.B. zur Tagesförderstätte Harbigstraße in Charlottenburg oder zur Inklusionskita der Lebenshilfe in Berlin-Neukölln, mit denen wir schön eine Reihe von Veranstaltungen durchgeführt haben und die uns als Ansprechpartner für den Bereich „Epilepsie und Mehrfachbehinderung“ immer gerne zur Verfügung stehen.

Über die von uns – teilweise in Kooperation mit dem Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg – durchgeführten Fortbildungen haben wir gute Kontakte zu einer Reihe weiterer Einrichtungen in Berlin-Brandenburg, die Menschen mit Epilepsie mit einer Intelligenzminderung und/oder Mehrfachbehinderung betreuen und auf die wir bei Bedarf verweisen können.